Zorgboek Ziekte van Crohn
Korte beschrijving
De Ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het darmslijmvlies. Dat leidt tot klachten als buikpijn en diarree en, bij kinderen, een vertraagde groei. Omdat de ontsteking een wisselend verloop heeft, hebben ook de klachten een wisselend verloop. De ziekte kan niet worden genezen. Wel kan veel worden gedaan om de klachten te beperken. Dat gebeurt allereerst met medicijnen. Deze onderdrukken de ontsteking. Om de ontsteking blijvend te onderdrukken, moeten medicijnen doorgaans levenslang worden gebruikt. Als medicijnen onvoldoende resultaat hebben, kan een darmoperatie uitkomst bieden. Hierbij wordt het aangedane deel van de darm verwijderd. Aanvullend kan een goede zelfzorg - vooral gezond en voldoende eten, niet roken en geregeld ontspannen - helpen om de klachten te beperken.
Het zorgboek geeft een uitgebreide beschrijving van de medische aspecten. Ook de hulpverlening komt aan bod. Daarnaast geeft het boek veel informatie over de gevolgen van de aandoening, zowel psychosociaal (partner, seksualiteit, kinderwens) als maatschappelijk (ziektekosten, werk).
In samenwerking met
Nederlands Genootschap van Maag-Darm-Leverartsen | Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde | Vereniging Maag Darm Lever Verpleegkundigen | Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland | Maag Lever Darm Stichting | Nederlandse Stomavereniging | Wetenschappelijk Instituut Nederlandse Apothekers van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie | Optima Farma, de beroepsorganisatie van apothekersassistenten, Farmaceutisch Consulenten en Farmaceutisch Managers | Infolijn Alternatieve Geneeswijzen | Welder | Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD) | Zorgverzekeraars Nederland | Stichting De Ombudsman | Consumentenbond | Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie | Zorgbelang Nederland | Stivoro, voor een rookvrije toekomst | Nederlandse Vereniging van Diëtisten
Productinformatie
Amsterdam, tweede, herziene druk, 2007, 2010
Genaaid gebrocheerd (A4-formaat) | 188 pagina’s | Illustraties
Deze titel is ook beschikbaar op cd-rom.
Inhoud van het boek
Het boek bestaat uit 9 blokken. Lees hier alvast een voorproefje van elk blok.
Leven met Crohn
De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de darmwand. Dit leidt tot verschillende klachten, waaronder diarree en buikpijn. De ontsteking is niet altijd actief en in een rustige periode hebben mensen niet of nauwelijks klachten. Crohn is niet te genezen, maar de ontsteking kan effectief worden geremd met medicijnen. Ook kan een aangetast darmdeel operatief worden verwijderd.
Wat is crohn
De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de darmwand. Tot welke klachten leidt dat? Hoe verloopt crohn precies? Wat zijn de oorzaken?
Diagnose
De klachten die bij crohn voorkomen kunnen veel oorzaken hebben. Het is dus niet altijd zo gemakkelijk om crohn op het spoor te komen. Op basis van het klachtenpatroon verwijst de huisarts meestal naar de maag-darm-leverarts. Deze kan een volledige endoscopie van de darmen laten doen. Met dat onderzoek kan vast komen te staan of sprake is van crohn.
De aanpak in grote lijnen
Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van crohn. In bepaalde gevallen is een operatie nodig. Vaak zijn er nog aanvullende behandelingen voor bijkomende klachten, zoals osteoporose. Met een goede zelfzorg ondersteunt u de behandeling.
Medicijnen
Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van crohn. Ze onderdrukken een bestaande ontsteking en voorkomen dat de ontsteking vervolgens weer oplaait. De medicijnen zijn effectief. Wel is van belang om ze op de juiste manier te gebruiken. Om die reden is het van belang er het een en ander over te weten.
Operatie
Soms is een operatie de beste behandeling, bijvoorbeeld als grote delen van de darm ernstig zijn aangetast. Zulke operaties leiden vaak tot goede resultaten, maar zijn ingrijpend. Hier leest u wat erbij komt kijken.
Aanvullende behandelingen
Bij crohn kunnen complicaties optreden: klachten die er bij komen. Voorbeelden van zulke complicaties zijn abcessen en fistels, ontstekingen van gewrichten, huid en ogen en osteoporose. Hier leest u welke behandelingen er voor deze en andere bijkomende klachten zijn.
Alternatieve behandelingen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.
Kinderen met crohn
Crohn komt ook bij kinderen voor. Zowel de behandeling als de gevolgen verschillen. Van deze verschillen vindt u hier een overzicht. Een belangrijk onderwerp is de ontwikkeling van het kind. In bepaalde opzichten kan crohn hierbij een hindernis zijn. De ouders kunnen - in samenwerking met de arts - veel doen om dit te voorkomen.
Gezond eten
Omdat eten klachten kan veroorzaken, hebben mensen met crohn soms de neiging bepaalde voedingsmiddelen te vermijden. Dat kan tot een onevenwichtig dieet leiden. Wat is gezond eten precies? Hier vindt u een overzicht van de regels die het Voedingscentrum over gezonde voeding heeft opgesteld.
Stoppen met roken
Roken leidt tot het opvlammen van de darmontsteking. Om die reden hebben mensen met crohn die roken meer klachten. Stoppen met roken is alleen daarom al een goed idee. Hoewel het moeilijk is, is het niet onmogelijk, zoals talloze mensen hebben laten zien. Het geheim is een goede aanpak.
Omgaan met een stoma
Na een operatie krijgen mensen van een kunstmatige darmuitgang op de buik, een stoma. Het stomamateriaal is tegenwoordig van zeer goede kwaliteit. Niettemin is van belang er goed mee om te gaan.
De partner (en andere naasten)
Uw crohn heeft ook gevolgen voor uw partner en andere naasten. Hoe kunnen zij u steunen? Soms ontstaan er problemen in de relatie: welke zijn dat? Wat kunt u beiden doen om deze problemen te voorkomen of op te lossen?
Seksualiteit en kinderwens
Soms geeft crohn problemen met seks. Dat kan komen door de klachten zelf, maar bijvoorbeeld ook door een gebrek aan vertrouwen in het eigen - pijnlijke, zeurende - lichaam. Laat seksuele problemen niet op hun beloop: hoe eerder u ze probeert op te lossen, hoe groter de kans dat dat lukt. In het verlengde hiervan leest u hier over de kinderwens. Op zich is crohn geen hindernis om kinderen te krijgen. Wel zijn er een paar dingen waar u rekening mee moet houden, zoals uw medicijnen.
Hulpverlening
Er is veel hulp. Hier vindt u informatie over hoe de hulpverlening is georganiseerd en wie wat doet. U leest over onder meer de maag-darm-leverarts (MDL-arts), de huisarts, de chirurg en de diëtist.
Organisaties die u steunen
Er zijn organisaties die u helpen met voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Hier vindt u informatie over de , de en de Nederlandse Stomavereniging.
Ziektekosten
Door uw crohn maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de zorgverzekering, de AWBZ, het Persoonsgebonden Budget, de Wmo, de Bijzondere bijstand en de aftrek van ziektekosten voor de inkomstenbelasting.
Ziekte, werk en inkomen
Uw crohn kan gevolgen hebben voor uw werk en (dus) voor uw inkomen. Onderwerpen die u hier vindt, zijn onder meer ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en re-integratie.
Patiëntenrecht
Als patiënt hebt u bepaalde rechten en plichten. Hier vindt u informatie over deze rechten (onder meer het toestemmingsvereiste, het informatierecht en het inzagerecht in uw medische gegevens) en plichten (onder meer het volledig informeren van de behandelaar, het meewerken aan een behandeling als u daarmee akkoord bent gegaan, en het betalen van de behandelaar).
De spijsvertering
Crohn is een aandoening van het spijsverteringskanaal. Hier leest u een beschrijving van dit ongeveer zeven meter lange kanaal waarin het voedsel wordt afgebroken en opgenomen in ons bloed. Kennis van het spijsverteringskanaal kan helpen om uw klachten beter te begrijpen - en misschien te voorkomen.
Meer informatie
Wij weten veel over crohn, maar anderen ook. Hier vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.