Zorgboek Ziekte van Bechterew

Wat is de ziekte van Bechterew?
De Ziekte van Bechterew is een reumatische aandoening van een aantal wervels en gewrichten in de rug en van de heup. Het gevolg is dat de rug stijf en pijnlijk wordt. Hoe gebeurt dat precies? Wie krijgen bechterew? Wat zijn de vooruitzichten?

De Rug
Om uw klachten te begrijpen is het handig te weten hoe de rug (de wervelkolom) is gebouwd. Dat hangt nauw samen met de functies van de rug: het lichaam stevigheid en soepelheid geven en het ruggenmerg beschermen.

Diagnose en behandeling
Meestal kan de diagnose worden gesteld op basis van uw klachtenpatroon. Soms is aanvullend onderzoek nodig, zoals een röntgenfoto. De behandeling bestaat uit ontstekingsremmende pijnstillers en oefentherapie.

Medicijnen: overzicht
In dit hoofdstuk vindt u alle soorten medicijnen die bij bechterew worden gebruikt op een rij, elk met de eigen kenmerken, waaronder de bijwerkingen.

Medicijnen: gebruik
Medicijnen zijn veilig en effectief als u ze verantwoord gebruikt. Daarover vindt u in dit hoofdstuk informatie. Onderwerpen zijn onder meer veilig medicijngebruik, langdurig medicijngebruik, omgaan met bijwerkingen en combinaties van medicijnen.

Bewegen en sporten
Bechterew is geen reden om stilletjes op de bank te blijven zitten. Integendeel: bewegen helpt om de gevolgen te beperken. Wel is het zaak verstandig te bewegen. In dit hoofdstuk leest u wat dat in de praktijk betekent. U leest onder meer hoe u om moet gaan met pijnsignalen.

Oefentherapie
Oefenen is van belang uw rug soepel te houden. Er zijn verschillende vormen van oefentherapie. In dit hoofdstuk vindt u oefeningen die u zelf kunt doen, gewoon thuis. Let op: laat u altijd eerst adviseren door een oefentherapeut, zodat u de oefeningen op de juiste manier uitvoert.

De gevolgen beperken
U kunt zelf veel doen om de gevolgen van bechterew te beperken. Een goede houding, het beschermen van uw gewrichten, verstandig omgaan met pijn en gebruik maken van hulpmiddelen vormen de vijf vuistregels.

Een goede houding
Met een goede houding beschermt u uw gewrichten. Daarnaast is het goed geregeld van houding te veranderen, zodat u de belasting over uw gewrichten verdeelt. Een goede houding is ook belangrijk bij bepaalde handelingen, zoals opstaan, lopen, tillen enzovoort.

Uw gewrichten beschermen
Om overbelasting (en daarmee schade) te voorkomen, is het van belang dat u uw gewrichten beschermt. Hoe pakt u dat in de praktijk aan? In dit hoofdstuk vindt u praktische tips en adviezen.

Omgaan met pijn
Uw ontstoken (rug)gewrichten kunnen pijnlijk zijn. Wat kunt u doen om de pijn te beperken of beter te verdragen? In dit hoofdstuk leest u wat pijn betekent en hoe u er op een verstandige manier mee omgaat.

Hulpmiddelen gebruiken
Hulpmiddelen helpen om bepaalde handelingen en activiteiten te ondersteunen. In dit hoofdstuk leest u wanneer hulpmiddelen nuttig zijn, aan welke voorwaarden ze moeten voldoen, en bij wie u terecht kunt voor advies.

Operaties
In sommige gevallen is een operatie nodig, bijvoorbeeld om een te sterk voorovergebogen houding te corrigeren. Ook kan het nodig zijn de heup te vervangen door een kunstheup.

Kuren
Er zijn heel wat kuuroorden voor mensen met reumatische aandoeningen. De reumatoloog kan u uitleggen wat de zin ervan is. Vaak bieden de kuuroorden een intensieve behandeling in een aangename omgeving, weg van huis en alledaagse beslommeringen.

Alternatieve behandelwijzen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.

Gedachten en gevoelens
Het bericht dat u bechterew hebt, kan een flinke schok zijn: u bent ‘opeens’ rugpatiënt. Iedereen reageert op een andere manier, maar er zijn wel overeenkomsten in hoe mensen op dit bericht reageren. Daarover gaat dit hoofdstuk. Onderwerpen zijn gevoelens als angst, schuldgevoel, somberheid. Verder vindt u tips over het ‘verwerken’ van zulke gevoelens.

Partner en naasten
Bechterew heeft gevolgen voor de partner en andere naasten. Soms ontstaan hierdoor problemen, zoals spanningen in de relatie. Welke problemen komen geregeld voor? Wat kunt doen om ze te voorkomen of op te lossen?

Seksualiteit
Bechterew kan een negatief effect hebben op uw seksleven, bijvoorbeeld door de pijn, de angst om uw rug te beschadigen of met een meer algemene onzekerheid over uw lichaam. In dit hoofdstuk leest u wat er mis kan gaan en wat u aan problemen kunt doen.

Werk
Bechterew kan lastig zijn op uw werk. Misschien moet u zo nu en dan verzuimen of valt u zelfs voor langere tijd uit. In dit hoofdstuk leest u welke problemen kunnen ontstaan en vooral wat u kunt doen om ze te voorkomen of op te lossen. Onderwerpen zijn onder meer: solliciteren, problemen met collega’s en arbeidsongeschiktheid.

Hulpmiddelen en handigheidjes
In dit hoofdstuk vindt u een groot aantal tips en hulpmiddelen. Van voetenwasser tot toiletverhoger, van sta-op stoel tot aangepaste auto, en van leesstandaard tot elastische veters.

Overzicht van de hulpverlening
Er is veel hulp voor mensen met bechterew. In dit hoofdstuk vindt u een overzicht van hulpverleners, waaronder de huisarts, de reumatoloog, de reumaverpleegkundige en -consulent, de fysiotherapeut en de ergotherapeut.

Organisaties die u kunnen steunen
Er is een aantal organisaties dat mensen met bechterew ondersteunt. Dat zijn allereerst de , het en de Stichting Bechterew in Beweging. Ook de Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten “De Wervelkolom” is van belang. In dit hoofdstuk vindt u een overzicht van de activiteiten.

Ziektekosten
Door uw bechterew maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de ziektekostenverzekering, de AWBZ, het Persoonsgebonden Budget, de Wmo, de Bijzondere bijstand en de aftrek van ziektekosten voor de inkomstenbelasting.

Ziekte, werk en inkomen
Uw bechterew kan gevolgen hebben voor uw werk en (dus) voor uw inkomen. Onderwerpen in dit hoofdstuk zijn onder meer ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en reïntegratie.

Patiëntenrecht
Als patiënt hebt u bepaalde rechten en plichten. In dit hoofdstuk vindt u informatie over deze rechten (onder meer het toestemmingsvereiste, het informatierecht en het inzagerecht in uw medische gegevens) en plichten (onder meer het volledig informeren van de behandelaar, het meewerken aan een behandeling als u daarmee akkoord bent gegaan, en het betalen van de behandelaar).

Meer informatie
Wij weten veel over bechterew, maar anderen ook. In dit hoofdstuk vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.