Zorgboek Longkanker

Een slecht bericht
Het is waarschijnlijk een flinke schok als u te horen krijgt dat u longkanker hebt. U hebt een ernstige aandoening, en dat betekent dat uw leven ineens een andere wending krijgt. Waarschijnlijk komen er allerlei vragen in u op en krijgt u te maken met wisselende emoties. Hier kunt u lezen waar u allemaal mee te maken krijgt.

Wat is longkanker
Als u longkanker hebt, hebt u een kwaadaardige tumor in uw longen. Maar wat is kanker eigenlijk? Hoe wordt het ontdekt? En wat zijn de vooruitzichten? Deze en andere vragen worden in deze tekst beantwoord.

Diagnose en stadiëring
Als de arts denkt dat u longkanker hebt, krijgt u te maken met verschillende onderzoeken. De eerste stap is om vast te stellen of u longkanker hebt en om welke soort longkanker het gaat. De volgende stap is om vast te stellen hoe ver de kanker is gevorderd: dit heet stadiëring. In een persoonlijk gesprek krijgt u van uw arts de uitslag te horen.

De behandeling in grote lijnen
Niet iedereen met longkanker krijgt dezelfde behandeling. De een wordt geopereerd, de ander krijgt een chemokuur en de derde bestraling - of een combinatie van deze behandelingen. Welke behandeling u krijgt, hangt vooral samen met het stadium waarin de kanker zich bevindt. Ook houden de artsen rekening met uw algemene gezondheid en de soort kanker.

Operatie
In het algemeen biedt een operatie de beste kans op genezing. Maar: een operatie is niet altijd mogelijk. Na de operatie moet u bijvoorbeeld nog voldoende longcapaciteit hebben om te kunnen ademen. Aan een operatie gaat daarom veel onderzoek vooraf.

Bestraling (radiotherapie)
Bij bestraling wordt de tumor blootgesteld aan radioactieve straling. Deze maakt de kankercellen onschadelijk. Bestraling kan worden gegeven met het doel u te genezen, maar ook om uw klachten te verlichten of om nieuwe klachten te voorkomen.

Medicijnen (chemotherapie)
Chemotherapie is een andere naam voor medicijnen die kankercellen vernietigen. Een voordeel van chemotherapie is dat het kankercellen in het hele lichaam kan bereiken. Daarom wordt het gebruikt als er uitzaaiingen zijn. Een nadeel van chemotherapie is dat de medicijnen veel bijwerkingen kunnen hebben.

Alternatieve behandelingen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.

Gedachten en gevoelens
Het nieuws dat u longkanker hebt, kan uw leven behoorlijk op zijn kop zetten. In praktische zin, omdat uw ziekte gevolgen heeft voor uw dagelijkse routine, maar ook in emotionele zin, omdat u met allerlei gevoelens en gedachten te maken krijgt. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan.

Partner en naasten
Uw ziekte heeft ook grote gevolgen voor uw partner. Uw partner maakt alles van dichtbij mee en zal proberen u zo goed mogelijk proberen te ondersteunen. Net als u krijgt uw partner met verschillende emoties te maken. Door de nieuwe situatie kan uw relatie - ook uw seksuele relatie - sterk veranderen.

Praten over kanker
Praten lucht op. Het kan u helpen zaken op een rijtje te krijgen of ze eens van een andere kant te bekijken. Maar: niet iedereen praat even makkelijk over zijn of haar gevoelens. Hier vindt u een aantal concrete tips die het makkelijker kunnen maken om een gesprek aan te gaan.

De draad weer oppakken
Na de behandelingen probeert u de draad van uw leven weer op te pakken. Ook al zijn de vooruitzichten niet gunstig, het leven gaat voorlopig ‘gewoon' door. Veel mensen vinden het moeilijk om verder te gaan met hun leven. Ook bij gunstige vooruitzichten is er altijd de angst dat de kanker weer toeslaat.

Roken
Longkanker wordt meestal veroorzaakt door roken. Als er nog kans is op genezing, is het sterk aan te raden om te stoppen met roken. Ook als er geen genezing meer mogelijk is, kan stoppen zinvol zijn: bijvoorbeeld omdat klachten daardoor afnemen.

Vermoeidheid
In de periode van de behandelingen is moeheid een veel voorkomende klacht. Vrijwel iedereen met longkanker heeft er last van. Probeer in deze periode zo verstandig mogelijk met de moeheid om te gaan. Zoek naar een evenwicht tussen rust en activiteit. Na de behandelingen kunt u uw activiteiten stapsgewijs weer opbouwen.

Misselijkheid, slechte eetlust of afvallen
Misselijkheid is een veel voorkomende klacht bij de behandeling van kanker. Er zijn goede medicijnen tegen misselijkheid. Daarnaast kunt u zelf proberen om de misselijkheid te voorkomen of te bestrijden. Ondanks uw misselijkheid is het belangrijk dat u goed blijft eten. Zo kunt u de behandeling beter aan.

Pijn
Pijn is een van de meest gevreesde gevolgen van longkanker. Gelukkig is meestal goede pijnbestrijding mogelijk. Hierbij is het wel belangrijk dat u zelf aangeeft dat u pijn hebt en hoe erg de pijn is.

Benauwdheid
Benauwdheid is een erg vervelende klacht. Veel mensen worden er angstig van en zijn bang om te stikken. Door beter te ademen kunt u er zelf voor zorgen dat u het minder benauwd krijgt.

Voordat u verder leest
De informatie in dit deel van het boek gaat over de laatste maanden en weken van het leven. Misschien wilt u hier nog niet over lezen. U kunt dan beter naar een ander deel van het boek gaan. Als u wel zo ver bent, kunt u hier informatie vinden over alle zaken waar u mee te maken krijgt in de laatste fase.

Het verloop van longkanker
Longkanker is meestal niet te genezen. Vaak lukt het wel om de kanker terug te dringen. Dankzij de behandeling kunt u langer blijven leven. Vroeg of laat valt echter het besluit om te stoppen met behandelen. De laatste fase breekt daarmee aan.

Verzorgd worden
Terminale zorg is de zorg voor mensen die stervende zijn. U hebt zelf veel invloed op de zorg die u krijgt. U kunt ervoor kiezen om thuis te sterven of juist in het ziekenhuis of een hospice. Ook kunt u aangeven of u door een naaste of juist door een professional verzorgd wilt worden.

Afscheid nemen
Sterven betekent ook: afscheid nemen van het leven. Misschien zijn er dingen die u nog wil doen, mensen die u nog wil spreken. Ook zijn er een aantal praktische zaken die geregeld moeten worden, zoals uw testament en de uitvaart.

Sterven
Veel mensen vragen zich af hoe hun laatste dagen eruit zullen zien. Ook de naasten lopen vaak met deze vraag rond. Velen zijn bang voor pijn, benauwdheid en lichamelijke aftakeling. In deze tekst wordt het stervensproces beschreven. Misschien kan deze beschrijving onnodige angsten wegnemen en u helpen zich voor te bereiden op wat komen gaat.

Overzicht van de hulpverlening
Er is veel hulp voor mensen met longkanker. Allereerst zijn er natuurlijk de professionele hulpverleners, zoals artsen, medisch specialisten en verpleegkundigen. Daarnaast staan er ook veel vrijwilligers klaar: zij kunnen u helpen met raad en daad.

Organisaties die u kunnen steunen
Er staan verschillende organisaties voor u klaar als u longkanker hebt. Stichting Longkanker is de patiëntenorganisatie voor mensen met longkanker. Bij het Longkanker Informatiecentrum kunt u terecht voor goede en betrouwbare informatie. De KWF Kankerbestrijding is een belangrijke organisatie voor alle mensen met kanker.

Patiëntenrecht
Als patiënt hebt u bepaalde rechten en plichten. Hier vindt u informatie over deze rechten (onder meer het toestemmingsvereiste, het informatierecht en het inzagerecht in uw medische gegevens) en plichten (onder meer het volledig informeren van de behandelaar, het meewerken aan een behandeling als u daarmee akkoord bent gegaan, en het betalen van de behandelaar).

Ziektekosten
Door de longkanker maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de zorgverzekering, de AWBZ, het Persoonsgebonden Budget, de Wmo, de Bijzondere bijstand en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten.

De longen
Hoe zien de longen er eigenlijk uit? Hoe werken ze? Naar aanleiding van het bericht dat u longkanker hebt, gaat u zich dit soort dingen misschien afvragen. Hier vindt u een duidelijke uitleg over de bouw en de werking van de longen.

Onderzoeken
U krijgt te maken met verschillende onderzoeken. Bijvoorbeeld om de diagnose te stellen en om uit te zoeken of er uitzaaiingen zijn. Hier kunt u lezen hoe al deze onderzoeken in zijn werk gaan.

Meer informatie
Wij weten veel over longkanker, maar anderen ook. Hier vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.