Zorgboek IBD (Colitis Ulcerosa - Ziekte van Crohn)

Leven met IBD
Leven met IBD betekent leven met onzekerheid. De ontsteking van de darmwand vlamt op en dooft weer uit, en dus wisselen de klachten. Wat betekent dat voor de ‘kwaliteit van leven’, zo’n leven met onzekerheid?

Wat is IBD?
IBD is een verzamelnaam voor twee aandoeningen die erg op elkaar lijken, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. In beide gevallen gaat het om een chronische ontsteking van de darmwand. Tot welke klachten leidt dat? Hoe verloopt IBD precies? Wat zijn de oorzaken?

Diagnose
De klachten die bij IBD voorkomen kunnen veel oorzaken hebben. Het is dus niet altijd zo gemakkelijk om IBD op het spoor te komen. Op basis van het klachtenpatroon verwijst de huisarts meestal naar de maag-darm-leverarts. Deze kan een volledige endoscopie van de darmen laten doen. Met dat onderzoek kan vast komen te staan of sprake is van IBD.

De aanpak in grote lijnen
Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van IBD. In bepaalde gevallen is een operatie nodig. Vaak zijn er nog aanvullende behandelingen voor bijkomende klachten, zoals osteoporose. Met een goede zelfzorg ondersteunt u de behandeling.

Medicijnen
Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van IBD. Ze onderdrukken een bestaande ontsteking en voorkomen dat de ontsteking vervolgens weer oplaait. De medicijnen zijn effectief. Wel is van belang om ze op de juiste manier te gebruiken. Om die reden is het van belang er het een en ander over te weten.

Operatie
Soms is een operatie de beste behandeling, bijvoorbeeld als grote delen van de darm ernstig zijn aangetast. Zulke operaties leiden vaak tot goede resultaten, maar zijn ingrijpend. Hier leest u wat erbij komt kijken.

Aanvullende behandelingen
Bij IBD kunnen complicaties optreden: klachten die er bij komen. Voorbeelden van zulke complicaties zijn abcessen en fistels, ontstekingen van gewrichten, huid en ogen en osteoporose. Hier leest u welke behandelingen er voor deze en andere bijkomende klachten zijn.

Alternatieve behandelingen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.

Kinderen met IBD
IBD komt ook bij kinderen voor. Zowel de behandeling als de gevolgen verschillen. Van deze verschillen vindt u hier een overzicht. Een belangrijk onderwerp is de ontwikkeling van het kind. In bepaalde opzichten kan IBD hierbij een hindernis zijn. De ouders kunnen - in samenwerking met de arts - veel doen om dit te voorkomen.

Gezond eten
Omdat eten klachten kan veroorzaken, hebben mensen met IBD soms de neiging bepaalde voedingsmiddelen te vermijden. Dat kan tot een onevenwichtig dieet leiden. Wat is gezond eten precies? Hier vindt u een overzicht van de regels die het Voedingscentrum over gezonde voeding heeft opgesteld.

Stoppen met roken
Roken leidt bij crohn tot het opvlammen van de darmontsteking. Bij colitis ulcerosa lijkt roken de klachten juist te dempen. Toch wordt iedereen met IBD dringend aangeraden met roken te stoppen omdat roken zo veel gezondheidsklachten veroorzaakt. Hoewel het moeilijk is, is het niet onmogelijk, zoals talloze mensen hebben laten zien. Het geheim is een goede aanpak. Daarover leest u hier meer.

Omgaan met een stoma of pouch
Na een operatie krijgen mensen van een kunstmatige darmuitgang op de buik, een stoma. Een pouch is een opvangreservoir dat de chirurg maakt met weefsel van de dunne darm, dus in het lichaam. Het is van belang om goed met een stoma of pouch om te gaan. Hoe u dat doet leest u in dit deel.

De partner (en andere naasten)
Uw IBD heeft ook gevolgen voor uw partner en andere naasten. Dit deel is voor hen geschreven. Hoe kunnen zij u steunen? Soms ontstaan er problemen in de relatie: welke zijn dat? Wat kunt u beiden doen om deze problemen te voorkomen of op te lossen?

Seksualiteit en kinderwens
Soms geeft IBD problemen met seks. Dat kan komen door de klachten zelf, maar bijvoorbeeld ook door een gebrek aan vertrouwen in het eigen - pijnlijke, zeurende - lichaam. Laat seksuele problemen niet op hun beloop: hoe eerder u ze probeert op te lossen, hoe groter de kans dat dat lukt. In het verlengde hiervan gaat deze tekst over de kinderwens. Op zich is IBD geen hindernis om kinderen te krijgen. Wel zijn er een paar dingen waar u rekening mee moet houden, zoals uw medicijnen.

Ziektekosten
Door uw IBD maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de ziektekostenverzekering, de AWBZ en de Wmo.

Ziekte,werk en inkomen
Uw IBD kan gevolgen hebben voor uw werk en (dus) voor uw inkomen. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn onder meer ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en re-integratie.

Patiëntenrecht
Als patiënt hebt u bepaalde rechten en plichten. In dit deel vindt u informatie over deze rechten (onder meer het toestemmingsvereiste, het informatierecht en het inzagerecht in uw medische gegevens) en plichten (onder meer het volledig informeren van de behandelaar, het meewerken aan een behandeling als u daarmee akkoord bent gegaan, en het betalen van de behandelaar).

De spijsvertering
IBD is een aandoening van het spijsverteringskanaal. In dit deel leest u een beschrijving van dit ongeveer zeven meter lange kanaal waarin het voedsel wordt afgebroken en opgenomen in ons bloed. Kennis van het spijsverteringskanaal kan helpen om uw klachten beter te begrijpen - en misschien te voorkomen.

Meer informatie
Wij weten veel over IBD, maar anderen ook. Hier vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.