Zorgboek Epilepsie

Wat is Epilepsie?
Deze tekst beschrijft wat epilepsie is, hoe de diagnose wordt gesteld en wat de behandeling is.

Wat betekent het voor u?
Wat betekent het om epilepsie te hebben? Hier vindt u beknopte informatie over de gevolgen van epilepsie voor uw leven.

Diagnose
Het vaststellen van epilepsie kan lastig zijn. Hier kunt u lezen hoe de diagnose wordt gesteld. Onderwerpen zijn onder meer de aanvalsbeschrijving, het EEG-onderzoek en hersenscans.

Behandeling met medicijnen
Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van epilepsie. Bij de meeste mensen kunnen de aanvallen met medicijnen onder controle worden gebracht. Hier leest u hoe deze behandeling wordt opgebouwd.

Overzicht van medicijnen
Er zijn veel verschillende medicijnen tegen epilepsie, elk met verschillende kenmerken en bijwerkingen. Hier vindt u een overzicht.

Operatie
In sommige gevallen kan een hersenoperatie uitkomst bieden. Over het algemeen gebeurt dit alleen bij ernstige epilepsie die niet onder controle te brengen is met medicijnen.

NVS
NVS staat voor nervus vagus stimulatie. De nervus vagus is een belangrijke zenuw. Door deze te prikkelen met behulp van een soort pacemaker, kunnen epilepsieaanvallen worden verminderd.

Gedragstherapie
Epilepsie kan niet worden genezen met gedragstherapie. Wel kan gedragstherapie helpen om beter om te gaan met bepaalde gevolgen van epilepsie.

Ketogeen dieet
In een ketogeen dieet is de hoeveelheid koolhydraten sterk beperkt. Dit dieet is nogal ingewikkeld, maar blijkt bij kinderen het aantal aanvallen te verminderen. Lees hier wat de voor- en nadelen zijn.

Alternatieve behandelwijzen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.

Eerste hulp bij aanvallen
Als iemand in uw naaste omgeving een epileptische aanval krijgt, is het soms nodig dat u hulp verleent. Hier staat wat u kunt (en soms moet) doen en wat u niet moet doen.

Tips voor het dagelijks leven
Epilepsie kan allerlei praktische gevolgen hebben voor uw leven. In deze tekst vindt u daarover informatie. Onderwerpen zijn onder meer veiligheid in huis, uitgaan, vakantie en reizen, en het rijbewijs.

Werk
Epilepsie kan gevolgen hebben voor uw werk. Heel wat mensen met epilepsie kunnen ‘gewoon’ blijven werken, maar voor anderen zijn aanpassingen nodig: van het werk zelf, van de werkplek of van de werktijden. Hier vindt u informatie over onder meer solliciteren, speciale projecten om mensen met epilepsie aan het werk te helpen, beroepen die verboden zijn voor mensen met epilepsie, en de mogelijkheden van aanpassingen op het werk.

Sporten en zwemmen
Sporten is voor iedereen een aanrader, ook voor mensen met epilepsie. Wel moeten soms voorzorgsmaatregelen genomen worden om het risico van een aanval te verkleinen. Dat geldt vooral voor sporten in, op en bij het water.

Leren leven met epilepsie
Voor veel mensen is het een schok te horen dat ze epilepsie hebben. Hoe gaan ze om met deze schok? In deze tekst leest u over de ‘verwerking’: hoe geven mensen een plek aan hun epilepsie?

Omgaan met stress
De angst voor een aanval kan veel stress opleveren. Bij sommige mensen met epilepsie leidt stress tot extra aanvallen. In zulke gevallen is het zinvol te leren met stress om te gaan. Dat kan onder meer door ontspanningsoefeningen te leren.

Partner en naasten
Als uw partner of iemand anders in uw naaste omgeving epilepsie heeft, heeft dit ook voor u gevolgen. Deze tekst is voor u geschreven. Hoe kunt u uw partner steunen? Kunnen er problemen in de relatie ontstaan? Zo ja, welke zijn dat? Wat kunt u beiden doen om deze problemen te voorkomen of op te lossen?

Seksualiteit
Epilepsie kan een negatief effect hebben op uw seksleven. Dat kan te maken hebben met bijwerkingen van medicijnen, met de angst voor een aanval of met een meer algemene onzekerheid over uw lichaam. Hier leest u wat er mis kan gaan en wat u aan problemen kunt doen.

Kinderen en epilepsie
Epilepsie komt ook bij kinderen voor. Wat betekent het voor een kind om epilepsie te hebben? Wat betekent het voor de ouders en andere leden van het gezin? Wat zijn de gevolgen voor school?

Zwangerschap en bevalling
Als u epilepsie hebt en u wilt zwanger worden, wat betekent dat dan? Hoe moet het met uw medicijnen? Loopt een foetus gevaar bij een aanval? Kunt u tijdens de bevalling een aanval krijgen?

Erfelijkheid
Erfelijkheid speelt bij epilepsie een rol. Als u of uw partner epilepsie heeft, kan het dus zijn dat uw kinderen een grotere kans hebben om ook epilepsie te krijgen. Hoe zit dat precies?

Ouderen en epilepsie
Epilepsie komt steeds vaker bij ouderen voor. Beleven ouderen epilepsie anders dan jongeren? Wat betekent het om epilepsie op latere leeftijd te krijgen? Moeten ouderen speciale maatregelen nemen?

Overzicht van de hulpverlening
Er is veel hulp voor mensen met epilepsie. Hier vindt u een overzicht. U leest onder meer over de huisarts, de (kinder)neuroloog en de epilepsieverpleegkundige.

Het epilepsiecentrum
Er zijn twee epilepsiecentra in Nederland. In deze tekst vindt u een overzicht van de activiteiten en diensten.

Epilepsie Vereniging Nederland
In deze tekst leest u over de organisatie voor mensen met epilepsie, de . Onderwerpen zijn belangenbehartiging, lotgenotencontact, voorlichting en een aantal specifieke diensten.

Nationaal Epilepsie Fonds
In deze tekst leest u over het , dat gelden inzamelt om activiteiten rond epilepsie te financieren. Onderwerpen zijn onder meer wetenschappelijk onderzoek, het Epilepsie Informatiecentrum, voorlichtingsmateriaal en vakantiereizen.

Ziektekosten
Door uw epilepsie maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de ziektekostenverzekering, de AWBZ, het Persoonsgebonden Budget, de Wmo, de Bijzondere bijstand en de aftrek van ziektekosten voor de inkomstenbelasting.

Ziekte, werk en inkomen
Uw epilepsie kan gevolgen hebben voor uw werk en (dus) voor uw inkomen. Onderwerpen in deze tekst zijn onder meer ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en reïntegratie.

Patiëntenrecht
Als patiënt hebt u bepaalde rechten en plichten. Hier vindt u informatie over deze rechten (onder meer het toestemmingsvereiste, het informatierecht en het inzagerecht in uw medische gegevens) en plichten (onder meer het volledig informeren van de behandelaar, het meewerken aan een behandeling als u daarmee akkoord bent gegaan, en het betalen van de behandelaar).

Epilepsie en de hersenen
Epileptische aanvallen ontstaan in de hersenen door een massale ontlading van hersenzenuwen. Hoe verloopt dat precies? Lees in deze tekst hoe de hersenen zijn gebouwd, wat ‘ontlading’ betekent en waarom epileptische aanvallen zo kunnen verschillen.

Soort aanvallen
Er zijn verschillende soorten aanvallen: van zeer heftige aanvallen waarbij mensen even het bewustzijn verliezen tot aanvallen waarbij mensen alleen even ‘afwezig’ zijn. Hier vindt u een overzicht van alle soorten aanvallen.

Meer informatie
Wij weten veel over epilepsie, maar anderen ook. Hier vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.