Zorgboek COPD

Wat is COPD
COPD wil zeggen dat uw longen beschadigd zijn. Hoe ontstaat deze beschadiging en wat zijn de klachten? En: wat zijn de vooruitzichten?

Hoe werken de longen
COPD is een aandoening van de longen. Hier vindt u een beschrijving van de longen. Hoe zijn ze gebouwd? Wat is precies hun functie? De informatie kan u helpen om uw klachten beter te begrijpen.

Leven met COPD
Leven met COPD betekent leven met een handicap. Omdat u snel benauwd bent, kunt u een minder actief leven leiden. Hoe verwerken mensen dat ze een ernstige aandoening als COPD hebben?

De behandeling van COPD
COPD kan niet worden genezen. Wel kan de achteruitgang van de longen worden vertraagd en kunnen de klachten worden bestreden. Dat gebeurt door een gezonde leefstijl, het vermijden van bepaalde factoren, zoals griep, en medicijnen. In bepaalde gevallen kunnen fysiotherapie, longrevalidatie, een behandeling met zuurstof en soms een operatie zinvol zijn.

De partner
Uw COPD heeft ook gevolgen voor uw partner en andere naasten. Dit hoofdstuk is voor hen geschreven. Hoe kunnen zij u steunen? Soms ontstaan er problemen in de relatie: welke zijn dat? Wat kunt u beiden doen om deze problemen te voorkomen of op te lossen?

Omgaan met leefregels
U ondersteunt de behandeling door bepaalde leefregels in acht te nemen, zoals het vermijden van prikkels en gezond leven. Leefregels kunnen echter ook beperkend zijn. In dit hoofdstuk leest u hoe u een evenwicht kunt vinden: maximaal profiteren van leefregels zonder er een ‘slaaf’ van te worden.

Bijzondere situaties
Mensen met COPD kunnen een min of meer ‘normaal’ leven leiden. Bepaalde situaties liggen net iets anders. Zo moet u extra opletten bij een luchtweginfectie, als u uitgaat, als u drank of drugs gebruikt, en wanneer u op vakantie gaat.

Stoppen met roken
Dat roken slecht is, staat vast, en voor mensen met COPD geldt dat dubbel en dwars. Stoppen is niet alleen een kwestie van wilskracht, maar ook van een goede aanpak (planning, nicotinevervangende middelen, medicijnen) en begeleiding (huisarts, Stivoro). In dit hoofdstuk vindt u hierover informatie.

Sport en beweging
Sporten en bewegen helpen om uw longen zo goed mogelijk in conditie te houden. COPD is dus niet een reden om niet te sporten, integendeel, het is een reden om dat juist wel te doen. In dit hoofdstuk vindt u tips om op een verantwoorde manier te sporten en bewegen.

Voeding
Zowel over- als ondergewicht komt bij COPD geregeld voor. Overgewicht maakt het ademen nog moeizamer. Ondergewicht geeft weer andere problemen, bijvoorbeeld omdat dit ten koste gaat van de ademhalingsspieren. In dit hoofdstuk vindt u onder meer tips om af te vallen of juist aan te komen.

Omgaan met moeheid
Mensen met COPD zijn vaak ongewoon moe, onder meer omdat het zoveel energie kost om te ademen. Hoe kunt u daarmee omgaan? Onderwerpen in dit hoofdstuk zijn onder meer acceptatie, planning en het gebruik van hulpmiddelen.

behandeling met medicijnen
Medicijnen spelen een belangrijke rol in de behandeling van COPD. Er zijn medicijnen die de luchtwegen verwijden en medicijnen die de ontsteking (inflammatie) van de luchtwegen onderdrukken.

De inhalatoren
Medicijnen worden bij COPD meestal geïnhaleerd met behulp van een inhalator. Daardoor komen de medicijnen direct in de longen terecht, dus waar ze nodig zijn. Hoe werken deze inhalatoren precies?

Overzicht van de medicijnen
Er zijn twee soorten medicijnen: luchtwegverwijdende en ontstekingsremmende medicijnen. Wat doen deze medicijnen precies, hoe worden ze toegepast en wat zijn de belangrijkste bijwerkingen?

Omgaan met medicijnen
Medicijnen zijn veilig en effectief als u ze verantwoord gebruikt. Daarover vindt u hier informatie. Onderwerpen zijn onder meer veilig medicijngebruik, langdurig medicijngebruik, omgaan met bijwerkingen en combinaties van medicijnen.

Eerste hulp bij exacerbaties
Bij een ernstige verergering van de klachten (exacerbatie) hebt u de hulp van anderen nodig, zoals uw partner of een collega.

Fysiotherapie
Fysiotherapie kan nuttig zijn, bijvoorbeeld om u beter te leren ademhalen of om te leren ontspannen, ook als u benauwd bent.

Longrevalidatie
Longrevalidatie wil zeggen dat verschillende kanten van uw COPD worden aangepakt, niet alleen de COPD zelf, maar ook met de gevolgen van uw klachten. Deze behandeling vindt onder meer plaats in het bekende centrum in het Zwitserse Davos.

Behandeling met zuurstof
Door de beschadigingen van de longen kunt u minder goed zuurstof opnemen. In ernstige gevallen is er een behandeling met zuurstof nodig, waarbij u een groot deel van de dag en nacht extra zuurstof krijgt toegediend. Dit gebeurt met een draagbaar tankje.

Operaties
In bepaalde gevallen kan een operatie helpen. Er zijn operaties waarbij beschadigd weefsel wordt verwijderd (zodat gezond weefsel meer ruimte krijgt) en waarbij een nieuwe long wordt getransplanteerd.

Alternatieve behandelingen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.

Overzicht van de hulpverlening
Er is veel hulp. Dit hoofdstuk beschrijft hoe de hulpverlening is georganiseerd en wie wat doet. U leest over de huisarts, de longarts en de fysiotherapeut, maar ook over de longverpleegkundige, de thuiszorg en de astmacentra.

Organisaties die u kunnen steunen
Er zijn organisaties die u helpen met voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. In dit hoofdstuk vindt u informatie over het Astma Fonds.

Ziektekosten
Door uw COPD maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de ziektekostenverzekering, de AWBZ, het Persoonsgebonden Budget, de Wmo, de Bijzondere bijstand en de aftrek van ziektekosten voor de inkomstenbelasting.

Meer informatie
Wij weten veel over COPD, maar anderen ook. In dit hoofdstuk vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.